将とイゴのさんぽみち

自閉症の将と弟のイゴ、家族のこと

迫り来るXデー

将とイゴの兄弟仲ですが、

最近とても良くなったと思います😊


イゴは将がやることなすこと

何でも笑って返すので、

将も嬉しいようですね。


でもずっと困っていたことは、

将が執拗にイゴの上に乗っかって

面白がって笑っていることでした。

(わたしの隙を見てプレスするので

結構叱るのですが…)


赤ちゃんだったころのイゴは

もちろんミルクを吐いてしまったり

泣いたりして


イゴの泣き声が聞こえたら将を引き離しにとんでいく状態でした。


男の子だからなのか(いけないことが面白いという)

自閉症だからなのか

個性からくるのか…


分かりませんが、

ちょっとわたしに心当たりが。


わたしは将が赤ちゃんの時、

あんまり可愛いので


家事の合間に寝転がっている将に

覆いかぶさって頬ずりしてきました。


もちろん体重はかけていませんが、

そうされた記憶が強烈に残っているのかなとふと思う時もありまして。



すると最近 イゴが泣かなくなりました。

そして先日 イゴが将を潰していました。



イゴは将よりよく食べます。


今年から双子かと聞かれることが多かったのですが、

イゴが将より大きくなる日が近づいてそうで

親としては複雑な気持ちです。

物事を関連づけること

わたしが疲れているのを見て

今日はお父さんが映画へ行かせてくれました😂✨


子供たちのお風呂が終わった後、

晩ご飯のお世話はお父さんにお願いして

夜の映画です🎦


2日前かに「夫婦冷たい戦争の歌」を

作っておきながらですが…

お父さんありがとう…(ちなみに主人にはブログを書いてることは教えていません😅)


わたし達夫婦、こういうやり方で

時々1人ずつ映画を観に行くことが

最近のストレス解消方法です。


先日お父さんは「ハンソロ」を観てきたそうですが、

それはもう終わっていたので

わたしは「未来のミライ」を観ました。


観たお友達からは「観に行くなら感想は言わない…」と言われていたので

(つまりあまり好きではなかったということです)

あまり期待してなかったのですが、

わたしは結構楽しめました😊


これから観に行く方もいらっしゃると思うので内容の話はしませんが、

赤ちゃんのおしりが可愛くて、

それを見ているだけでわたしは癒されました。


そして大きなネタバレにはならないと思うので…

赤ちゃんが「つかみ食べ」をするところ….


そう、ここで「将」の登場です。


イゴの時もあまりに不器用で驚きましたが(せんべいを掴めなかった)、

将は「食べる」の一連の動作の理解までが長かったです。


つかみ食べって

食べ物を掴んだらそれを食べるだけ

と思っていましたが

その間に「食べ物を口まで運ぶ」

という作業が必要ですよね。


それが将は結びつかないようで

掴んだままじっとしているのです。


お友達に相談すると、

食パンを細長く切って持たせると食べるよ!とアドバイスをもらうのですが、

「食べる」と「口へ運ぶ」が結びつかないから

どんな物(赤ちゃんせんべいなど)を持たせても食べないのです。



この時何かお友達と悩みの次元が違う…?と感じていましたが、


また少し大きくなったら今度は

「滑り台」。


お子さんをお持ちの方は「滑り台」は

登って滑るだけと思うところですが、

いえいえ 将には難関が。


階段を登る → 座る → 滑る

という工程の

「座る」が次の「滑る」に

どうしても結びつかないのです。


本当に不思議なのですが、

物事を関連づけるって 本当はとっても複雑なことなんですね。


その時のわたしは何で座らないのか

分からなかったのですが


とにかくお友達と遊びに行くと、

みんなが遠くから見ていられるところ、

わたしは将の後ろから膝を曲げて座らせるのに大忙し。



去年はトイレトレーニングが進まず

ネットの成功例を見てみると、


「ご褒美シールを貼る」

「カッコいいパンツを買いに行く」


などと書いてあるのを読んで

これまた仰天しました。


母親だから分かることなのですが、

将は

トイレでおしっこをすることと

シールを貼ること、

パンツを買うことは

それぞれ独立した別々のタスクで、


それぞれを関連づけられないことは

明らかに分かりました。


それを1つのカテゴリーに認識するんだ!よその子は!(すごい…!)

これがわたしの感想でした。



結局今も幼稚園ではお漏らしするか我慢するかでパンツには切り替えられていませんが、


でも😂

一つ成長したんです。


夏休み、何か一つ頑張ることを決め、

守れたらシールを貼るという宿題を

園から貰ってきたのですが、


うちは「朝顔の水やり」にしました。


将、水やりの後にシールを貼れるようになりました。

何かをした後 ご褒美にシールを貼る。


その関連を今は理解できているんです👌✨

自閉症ってなんだろう?

将が自閉症ということを周りの方にお伝えすると、

「そうなんですか?」「そうは見えない」と言われることが多いです。


将は外では周りの世界をじっと観察し、

自分のいる世界を表現しません。


話さないことも多いため、

「口数の少ない静かな子」という印象を与えるからだと思います。

(もちろん、時々ひどく騒ぎますが

必ずわたしのいる時です)


一方家では(平日)

存在しているのは将のとわたしの2つの世界だけ。

家では2つの世界しかないため同等となります。


(🔼もちろんイゴの世界もあるのですが、

今 対等に存在しているのは

2つの世界という感じで

イゴはまだマスコット的存在です😅)



だからこそ 自分の世界の存在を知らせるかのように

騒いだりぐずったり泣いたりと 手のつけられない状態になるのです。


(もちろん、どんな人でも家と外の顔があることでしょう。)



そして、実は「そうは見えない」ことこそが

わたしを孤独にさせました。


昨年の秋、自閉症だと診断されるまで、

周りからは「育児ノイローゼ」のように思われていたふしがあるのです。


専門医へ行くことを知らせても、

主人はわたしが納得するならという気持ちだったようですし、


早い段階から相談していた市の職員さんには

「お母さんは お子さんに診断名つける気なんですかっ?!」

と激しく責められました。


わたしは診断名が欲しかったのではなく、

将のことが知りたかった。


将のことを相談しても、

誰もが(まだ自閉症と診断されていなかったため)

「子どもはそんなものだ」

と答えたのです。


しかし、将をベビーカーから降ろして散歩をさせようとする時、

そのまま地べたに寝そべってタイヤの観察が始まり、

いつまでたっても終わらない…


呼びかけても振り返りもせず、

ただタイヤを回しているのです。


決してわたしは「母親」ではなかった。

児童センターへ行っても

よそのお子さんとお母さんのようではなかった。


わたしはただの傍観者でした。


この孤独感は 自閉症のお子さんを持つお母さんなら(いろいろな症状のお子さんがいらっしゃるので、みんな同じではないかもしれませんが)


味わったことのある、本当に恐ろしい感覚だと思います。


意思疎通ができるようになった今でも

時々それを感じます。


そしてわたしが孤独である時、

将もただ、孤独なのです。